Când vorbim despre scleroză multiplă, ne gândim aproape întotdeauna la adulți. Copiii care primesc acest diagnostic sunt puțini, răspândiți în toată țara și, adesea, nu cunosc un alt copil care să treacă prin aceeași experiență. Pentru ei, boala înseamnă tratamente, RMN-uri și zile în care oboseala sau alte simptome sunt greu de explicat celor din jur. Pe lângă toate acestea, există riscul să se simtă singuri pe parcursul întregului proces.
De câțiva ani, însă, un loc din Vâlcea devine, pentru câteva zile pe an, punctul de întâlnire al acestei comunități. La Utopia Verde – Frații Jderi, tabăra MS Kids Retreat aduce împreună copii și adolescenți cu scleroză multiplă din întreaga țară. Departe de spitale și cabinete, tabăra le oferă ocazia să se cunoască, să lege prietenii și, poate cel mai important, să descopere că sunt și alți copii care înfruntă provocări similare, deci nu sunt singuri.
MS Kids Retreat a început în 2017, iar din 2023 se desfășoară în fiecare an la Utopia Verde. În timp, locul din Vâlcea a devenit pentru participanți mai mult decât cadrul unei tabere: un spațiu în care sunt înțeleși fără să fie nevoiți să-și explice diagnosticul și în care boala nu îi definește.
Anul acesta, MS Kids Retreat ajunge la cea de-a X-a ediție, iar APAN România, organizația care o inițiază și o organizează, împlinește zece ani de activitate. Despre povestea taberei, despre ce înseamnă pentru copii aceste câteva zile și despre felul în care o comunitate poate schimba experiența unui diagnostic am vorbit cu Eduard Pletea, președintele APAN România și vicepreședinte al European Multiple Sclerosis Platform.
ZN VL: Pentru început, ce este MS Kids Retreat și cui se adresează această tabără?
MS Kids Retreat este unul dintre proiectele de suflet ale APAN România și este dedicat copiilor și adolescenților care trăiesc cu scleroză multiplă și familiilor lor.
Anul acesta ajungem la ediția a X-a și cred că, după zece ediții, putem spune că MS Kids a devenit mult mai mult decât o tabără. A devenit un loc de apartenență.
Este locul în care un copil care poate toată viața lui s-a simțit „singur” descoperă că mai există și alți copii ca el. Că nu trebuie să explice de ce uneori este obosit, de ce merge la RMN, de ce are tratament sau de ce există zile în care corpul lui nu îl ascultă așa cum și-ar dori.
Dar, cel mai important e că încercăm să-i ajutăm să fie copii și adolescenți care au visuri, prietenii, curaj, planuri și o viață întreagă înainte. Diagnosticul face parte din povestea lor, însă nu trebuie să devină întreaga lor poveste.
ZN VL: Cine organizează tabăra și cum arată, concret, cele câteva zile petrecute de copii împreună?
MS Kids Retreat este organizat de APAN România și construim în jurul copiilor o echipă de oameni care îi pot susține, de la specialiști, psihologi, neurologi și facilitatori, până la oameni care înțeleg viața cu scleroză multiplă.
Copiii se joacă, fac activități în natură, lucrează în echipă, râd, își testează limitele, vorbesc despre lucrurile care îi preocupă și își fac prieteni. Avem workshop-uri foarte bine pregătite, dar cele mai importante momente se întâmplă spontan (seara, într-o cameră, la masă sau în timpul unei activități, când un copil îi spune altuia: „și eu am trecut prin asta”).
Dintr-odată, nu mai trebuie să se justifice ori să se ascundă. Este înțeles. Și cred că acolo începe cu adevărat MS Kids.
ZN VL: Cum a apărut ideea MS Kids Retreat și de ce a fost nevoie de o astfel de tabără?
Prima ediție a fost organizată în 2017, pornind de la o realitate foarte simplă: copiii cu scleroză multiplă sunt puțini și sunt răspândiți în toată România.
Imaginează-ți să ai 12 sau 14 ani, să primești un diagnostic despre care găsești informații aproape exclusiv pentru adulți și să nu cunoști niciun alt copil care trece prin același lucru. Poți ajunge foarte ușor să te întrebi: „De ce eu? Ce este în neregulă cu mine?”
Noi am vrut să schimbăm întrebarea. Să-i aducem împreună și să descopere că nu este nimic „greșit” la ei. Că pot avea dificultăți, frici și zile complicate, dar continuă să fie aceiași copii extraordinari, cu aceleași drepturi la prietenie, educație, independență și viitor.
ZN VL: Ce face ca MS Kids Retreat să fie o inițiativă atât de specială și, din câte știm, singura de acest fel din Europa?
Din informațiile noastre, nu cunoaștem în Europa un alt program anual cu aceeași formulă, dedicat exclusiv copiilor și adolescenților cu scleroză multiplă și familiilor lor. Prefer însă să spun că este un program extrem de rar, pentru că nu cred că important este să demonstrăm că suntem singurii, ci să explicăm de ce există.
De zece ediții construim un spațiu în care copilul nu este redus la diagnostic. Nu venim să-i spunem permanent ce nu poate face. Îl întrebăm ce vrea să facă. Nu îl privim prin prisma limitărilor. Îl ajutăm să își descopere resursele.
Ne dorim să plece de aici cu mai mult decât informații despre boală. Să știe că pot face lucruri pe care poate nu și le imaginau înainte, că nu sunt singuri și că există oameni care îi înțeleg cu adevărat.
Pentru mine, asta este esența proiectului.
ZN VL: De ce ați ales Vâlcea, mai exact Utopia Verde (Frații Jderi)?
Pentru că am vrut să-i scoatem complet din universul medical. Copiii aceștia petrec suficient timp în spitale, cabinete, la analize, tratamente și RMN-uri. Pentru câteva zile vrem ca decorul lor să fie natura.
Utopia Verde ne oferă tot ce avem nevoie: libertate, aventură, spațiu, activități de echipă și sentimentul că am plecat cu toții undeva împreună. Este și un loc în care putem încuraja autonomia, pentru că uneori trebuie să-i lăsăm să încerce, să greșească, să descopere cât pot, iar apoi să capete încredere în propriul corp.
Protecția este importantă, dar la fel de important este să nu-i creștem cu sentimentul că sunt fragili.
ZN VL: Ce înseamnă un diagnostic de scleroză multiplă pentru un copil și familia lui?
Cred că prima reacție este frica. Pentru părinte apar instantaneu sute de întrebări: Ce va însemna pentru copilul meu? Va putea merge la școală? Va putea avea o carieră? Va putea călători? Va putea avea o familie? Va putea fi independent?
Iar copilul poate începe să se întrebe: „De ce eu?”. Tocmai aici cred că avem o responsabilitate uriașă de a nu transforma diagnosticul într-o sentință. Da, scleroza multiplă este o afecțiune cronică și poate aduce provocări, dar acel copil continuă să aibă un viitor. Trebuie să îi oferim instrumentele necesare ca să și-l construiască și să nu-i proiectăm fricile noastre despre ceea ce credem noi că nu va putea face.
ZN VL: De ce scleroza multiplă la copii rămâne atât de puțin cunoscută?
Pentru că este rară și pentru că, atunci când spunem „scleroză multiplă”, cei mai mulți oameni se gândesc automat la adulți, iar lipsa aceasta de vizibilitate are consecințe.
Un copil care nu vede nicăieri oameni ca el poate ajunge să creadă că nu mai este nimeni precum el. Un părinte care nu găsește alte familii în aceeași situație poate avea senzația că trebuie să descopere el fiecare răspuns. De aceea, vizibilitatea contează enorm. Nu vrem să punem etichete asupra acestor copii, dar vizibilitatea le arată că există o comunitate și că au în față un viitor.
Uneori, simplul fapt că vezi un adolescent sau un adult cu SM care studiază, muncește, călătorește, iubește și își construiește viața poate fi extrem de puternic. Cred că speranța devine mult mai credibilă atunci când o poți vedea în fața ta.
ZN VL: Care sunt cele mai mari provocări și la ce încearcă tabăra să răspundă?
Nu toate provocările sclerozei multiple se văd. Poate exista oboseală, durere, dificultăți cognitive sau teama unei noi recăderi. Dar peste acestea se adaugă provocările normale ale copilăriei și adolescenței: școala, prietenii, imaginea corporală, acceptarea, independența.
Teama de a fi diferit e una dintre cele mai mari provocări, iar unii copii ajung să ascundă ceea ce simt tocmai pentru că nu vor să-și îngrijoreze părinții sau pentru că se tem că este ceva în neregulă cu ei.
La MS Kids încercăm să construim un spațiu în care vulnerabilitatea nu înseamnă slăbiciune și în care să poți spune „astăzi nu sunt bine” fără să simți că valorezi mai puțin.
ZN VL: Cât de important este pentru un copil să întâlnească un alt copil cu același diagnostic?
Cred că este unul dintre cele mai puternice lucruri pe care le putem oferi. Noi, adulții, putem să-i spunem unui copil de o sută de ori că nu e singur, dar există o diferență uriașă între a auzi asta și a o simți.
În momentul în care întâlnește un alt copil care știe ce înseamnă un RMN, un tratament, oboseala pe care ceilalți nu o văd sau frica pe care poate nu a avut curaj să o spună acasă, apare o conexiune pe care noi, adulții, nu o putem fabrica. Din acel moment, „nu sunt singur” devine experiența lui.
ZN VL: Ce se schimbă la copii de la început până la finalul unei ediții?
Este una dintre cele mai frumoase transformări pe care le vedem. În prima zi, copiii noi sunt uneori retrași sau își caută locul. Unii stau mai aproape de părinți, alții nu vor să vorbească despre diagnostic.
Apoi, barierele încep să dispară. Îi vezi râzând împreună, făcând echipe, provocându-se unii pe ceilalți, povestind și legând prietenii. La final, nu mai vezi un grup de copii pe care i-am adus într-o tabără, pentru că deja se formează o comunitate. Îi vezi plecând puțin mai optimiști, mai curajoși, încrezători și cu sentimentul că au un loc în care aparțin.
ZN VL: De ce crezi că acești copii revin an după an?
Pentru că MS Kids a devenit pentru ei un loc în care nu trebuie să explice cine sunt.
În viața de zi cu zi, poate trebuie să explice profesorului, colegilor, prietenilor sau chiar familiei de ce într-o zi reușește și în alta nu. Aici cineva spune „sunt obosit” și ceilalți îl înțeleg.
Dar cred că scleroza multiplă nu mai e principalul motiv pentru care vin. Se întorc pentru prietenii lor și pentru sentimentul de acasă.
ZN VL: Există o poveste sau un moment din edițiile trecute care ți-a rămas în mod special în minte?
Sunt foarte multe, dar două momente mi-au rămas profund în minte.
La una dintre ediții, după tabără, o mamă ne-a mărturisit că fiica ei îi vorbise pentru prima dată despre durerile pe care le avea și despre unele dintre provocările prin care trecea. Până atunci le ascunsese de teamă. Ajunsese să creadă că ceea ce simte înseamnă că este ceva greșit la ea, că este „defectă”. După câteva zile petrecute alături de alți copii care aveau experiențe asemănătoare, a înțeles că era perfect normală dar, mai ales, că nu era singură.
Pentru mine, dacă după patru zile un copil găsește curajul să vorbească despre ceea ce simte și să ceară ajutor fără rușine, atunci proiectul și-a atins scopul.
Și mai este o întâmplare de anul trecut, din 2025, când una dintre fetițe nu voia deloc să vină în tabără. A venit cu reticență, fără să știe ce va găsi aici. La finalul celor câteva zile, în fața tuturor, ne-a spus că va petrece următoarele 365 de zile așteptând următoarea ediție MS Kids. Cred că nu există indicator de proiect pe care să îl putem scrie într-un raport și care să valoreze cât propoziția aceea.
ZN VL: Ce vă spun părinții după ce copiii se întorc acasă?
Uneori ne spun că primesc acasă un copil puțin diferit – de multe ori mai deschis, mai curajos și mai dispus să vorbească despre ceea ce simte.
În același timp, tabăra produce o schimbare și pentru părinți. Când copilul primește un diagnostic cronic, instinctul firesc este să îl protejezi. Uneori însă, din foarte multă iubire, putem ajunge să îi transmitem fără să vrem mesajul că este fragil.
La MS Kids încercăm să construim și încrederea părinților în a vedea că acești copii pot. Nu vrem să-i pregătim pentru o viață trăită sub protecția permanentă a cuiva, ci vrem să-i pregătim pentru propria lor viață.
ZN VL: Cum ai ajuns să te implici în MS Kids și ce înseamnă pentru tine personal?
Pentru mine este imposibil să separ complet MS Kids de propria mea experiență cu scleroza multiplă.
Eu am primit diagnosticul ca adult tânăr și știu câte întrebări, frici și scenarii îți poate aduce chiar și atunci când ai instrumentele unei persoane mature pentru a le procesa. Și atunci mă gândesc cum este să primești toate acestea la 12, 14 sau 16 ani…
De aceea, MS Kids este, probabil, unul dintre proiectele care mă ating cel mai tare.
Pentru mine, rolul unei organizații de pacienți începe acolo unde consultația medicală se termină. Medicul trebuie să trateze scleroza multiplă, iar noi trebuie să ne asigurăm că omul nu-și pierde viața încercând să-și trateze boala.
ZN VL: Care a fost parcursul tău în APAN?
Eu am intrat în această lume în primul rând ca pacient. Nu am pornit cu gândul că într-o zi voi conduce o organizație sau că voi reprezenta pacienții la nivel european. Am vrut doar să înțeleg ce mi se întâmplă mie.
Apoi am descoperit ceva care mi-a schimbat foarte mult perspectiva: când transformi experiența prin care ai trecut într-un instrument care poate ajuta pe altcineva, diagnosticul capătă și un alt sens. Așa am început să mă implic tot mai mult în comunitate, în proiecte și în advocacy, iar ulterior în conducerea APAN. În 2025 am făcut și o schimbare importantă în viața mea: după aproape nouă ani în mediul corporate, am ales să mă dedic acestei misiuni.
Astăzi sunt președinte și director executiv al oragnizației APAN România, dar încerc să nu uit niciodată de unde am pornit. Înainte de orice funcție, sunt un om care trăiește cu scleroză multiplă, iar asta mă ajută să mă întreb mereu, înaintea unei decizii: „ce schimbă concret asta în viața unui pacient?”
ZN VL: APAN împlinește 10 ani, iar tu ai fost ales vicepreședinte EMSP. Ce înseamnă această etapă?
Este un an simbolic și foarte important pentru mine. Sigur că este o recunoaștere care mă bucură, dar eu o văd mai ales ca pe o responsabilitate și ca pe o ușă care se deschide. Nu vreau doar să fiu „românul de la masa europeană”. Îmi doresc ca pacienții din România să fie la acea masă și să aducem în România bune practici, proiecte, cercetare și modele de îngrijire care funcționează în alte țări. Vreau ca realitatea pacientului român să fie cunoscută în Europa.
Mi-aș dori să trecem de la situația în care pacienții sunt întrebați ce părere au după ce deciziile au fost aproape luate, la una în care suntem implicați de la început în construirea lor. Pentru mine, asta înseamnă împuternicire: nimic despre noi, fără noi.
ZN VL: Dacă te gândești la următorii zece ani, ce ai vrea să se schimbe?
Mi-aș dori ca peste zece ani un om care primește diagnosticul de scleroză multiplă în România să nu mai fie obligat să devină propriul lui navigator printr-un sistem extrem de fragmentat. Să existe un traseu clar: diagnostic rapid, acces la tratamentul potrivit, recuperare, suport psihologic, managementul simptomelor, sprijin social și ajutor pentru a rămâne în educație și în câmpul muncii.
Mi-aș dori ca pacientul să nu mai fie privit ca un beneficiar pasiv, ci ca un partener informat, care are voce și participă la deciziile despre propria sănătate și propria viață. Iar când mă gândesc la copiii de la MS Kids, vreau ca niciunul dintre cei care primește diagnosticul de scleroză multiplă să nu creadă vreodată că este greșit, defect sau mai puțin capabil să viseze. Îmi doresc să crească știind că poate avea nevoie uneori de ajutor, poate avea zile dificile și poate fi nevoit să-și adapteze drumul. Să poată spune: „am scleroză multiplă” fără ca diagnosticul să-i scrie restul poveștii.
Mai departe să urmeze:
„Vreau să devin…”
„Vreau să călătoresc…”
„Vreau să iubesc…”
„Vreau să construiesc…”
Cred că e cel mai important lucru pe care încercăm să-l spunem de zece ani prin MS Kids este că: scleroza multiplă poate schimba uneori felul în care ajungi acolo, dar nu trebuie să-ți ia dreptul de a decide unde vrei să ajungi.
Foto: APAN România , www.fratiijderi.ro
